Novo Lei 10.315/24 consolida direitos e deveres, frente parlamentar doenças raras amparo legal, acesso a condições dignas de vida.
No Rio de Janeiro, uma iniciativa inovadora está sendo implementada para garantir mais apoio e direitos às pessoas que enfrentam as desafios de viver com doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara foi criado para assegurar que esses indivíduos tenham acesso a uma qualidade de vida digna, estabelecendo parâmetros claros para o cumprimento de seus direitos.
Esse marco legal inédito representa um passo significativo na proteção e na garantia de direitos para aqueles que lidam diariamente com as complexidades das doenças crônicas complexas e raras. A partir de agora, assegurar o cumprimento dessas leis é fundamental para promover uma sociedade mais inclusiva e solidária, que reconhece e respeita a diversidade das condições de saúde de cada indivíduo com doenças raras.
Amparo legal e acesso: Lei 10.315/24 e benefícios para doenças crônicas complexas e raras
A nova Lei 10.315/24, proposta pelo deputado Munir Neto e sancionada pelo governador Cláudio Castro, é um marco na luta pelo amparo legal e acesso para pessoas com doenças raras. Coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras do Rio de Janeiro, Munir Neto destaca a importância da legislação para garantir condições dignas de vida para esses pacientes.
Além das medidas previstas na Lei 10.315/24, outras três leis foram integralmente sancionadas, consolidando um conjunto de normas que beneficiam aqueles que enfrentam doenças crônicas complexas e raras. Essas leis garantem prioridade em diferentes esferas, desde processos administrativos até atendimentos em órgãos públicos e unidades de saúde.
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No contexto das novas legislações, também é assegurado um olhar especial para pessoas com transtorno do espectro autista, com regras que visam tornar pontos turísticos e serviços de hotelaria mais acessíveis e inclusivos. A implantação de toaletes familiares, placas de atendimento prioritário e o treinamento de pessoal são algumas das medidas que buscam promover uma maior integração desses indivíduos na sociedade.
Impacto positivo: Frente Parlamentar das Doenças Raras e a visibilidade dos raros
A atuação da Frente Parlamentar das Doenças Raras é fundamental para consolidar avanços como a nova Lei 10.315/24 e demais normativas que buscam garantir direitos e facilitar o acesso a tratamentos e cuidados para aqueles que enfrentam condições de saúde complexas e pouco comuns.
Para pessoas como Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana, a criação do estatuto representa um passo importante na garantia de direitos há muito tempo negligenciados. Mãe de Letícia Santiago, que vive com a doença de Addison, Adriana destaca a relevância de tornar visíveis indivíduos que por muito tempo foram invisíveis aos olhos do poder público.
Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, comemora a aprovação do conjunto de leis, ressaltando a importância de fortalecer e legitimar os direitos das pessoas com doenças raras. Para Selva, a inclusão efetiva começa com a sociedade reconhecendo a individualidade e potencialidade de cada indivíduo, tornando visível a diversidade que enriquece a sociedade.
Fonte: @ Agencia Brasil
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